לחשוב על איכות החיים

"ובחרת בחיים" / מחשבות ועצות על שיפור איכות החיים, מאת ד"ר רחמים מלמד-כהן, ירושלים: הוצאת אשל והמחבר, תשס"ג

 

נראה כי שם ספרו הרביעי של ד"ר רחמים מלמד-כהן, ובחרת בחיים, מביע את השקפת המחבר בהתאם לכתוב: "החיים והמוות נתתי לפניך, הברכה והקללה, ובחרת בחיים למען תחיה אתה וזרעך" (דברים ל, יט). היה זה הרש"ר הירש מפרנקפורט על נהר מיין (1808-1888), שפירש את המילים "ובחרת בחיים" באופן הבא: "אין אדם זוכה ב'חיים' בלא דעת ובלא רצון ובדרך מקרה, אלא יש צורך לרצות ולהחליט בכובד ראש. עליך לבחור בחיים אם רצונך 'לחיות' ". אם במלמד-כהן עסקינן, הרי שרצוי לבחור בחיים כמוהו, (באותה נחישות שכמעט ואינה בנמצא היום), במובן המלא והמדויק של הציווי המקראי "ובחרת בחיים".

המחבר פותח את חיבורו בשירו המפורסם של נתן זך, "אני רוצה תמיד עיניים לראות". מהו המכנה המשותף בין תוכן השיר למחבר? שניהם יוצאי-דופן בניחוח המתקתק של התמימות: שירו של זך, הינו ביטוי של אמונה זכה, בו המשורר חש רצון להלל את הבורא, שברא את העולם "יפה להלל". הגיבור של השיר הופך למעין שליח ציבור. הוא נופל, אך הוא קם שוב ושוב, ולוּ רק כדי ש"לא יאמרו הוא נפל, אלא הוא קם עוד לרגע להלל (את הבורא) בעיניים אחרונות". אדם שכזה, אומר זך, לעולם אינו מת, תמיד נראה את העיניים שלו מהללות את העולם – ו"להלל לא יחדל". עצם זכות הבחירה של מלמד-כהן בחיים, מבטאת את הפָּתוֹס האמיתי של אי-הוויתור על החיים, חרף איכותם הירודה מבחינה בריאותית. ה"אני" של מלמד-כהן משתקף דרך השיר, אבל תמיד נראה את עיניו מהללות את החיים עלי אדמות – ו"להלל לא יחדל".
המחבר מבקש לבטא היבט אנושי מגוון, הנע כמטולטלת בין האפשרות לקרוס תחת נטל הייסורים ועגמת-הנפש, ובין ההזדמנות להתמודד עם הקושי ולעשותו קרש קפיצה לצמיחה רוחנית מוגברת, בבחינת "מעז יצא מתוק", או בניסוחו שלו: "בין האפשרויות של הסתגרות, התבודדות, טרוניוֹת ונרגנוּת לבין יצירתיות, עשייה, שמחת חיים וגלגול זכות על הסובב אותי – בחרתי באפשרות השנייה, בחרתי בחיים" (עמ' 13). לפי ניסוחו של הפרופ' אברהם שטיינברג בפתח דבריו המחכימים לספר: "הוא בחר במודע וברצון חופשי ומלא להמשיך את החיים הפיזיים למרות מגבלותיהם, על-מנת לזכות ולהמשיך את חייו הרוחניים שאינם מוגבלים כלל ועיקר".
"המחשבות על משמעות החיים הם מעניינו של כל אדם", מדגיש מלמד-כהן, ו"הן פורצות ביתר שאת וביתר עוז במצבים של משבר. …הבחירה שלי, לאחר התלבטות אם לבקש לחבר אותי למכונת הנשמה או לא, הייתה 'ובחרת בחיים'. הניסיון הוכיח שיש חיים עם מכונת הנשמה וכיסא גלגלים" (עמ' 12). בנוסף לכך "תודה לא-ל, אני חי ותוסס ומשתדל להיות פורה ויוצר, על אף היותי משותק לחלוטין", מציין מלמד.

התמודדות עם חיים בצל הידיעה על חידלון הגוף המתקרב בצעדים איטיים, הוא מבחן שאין דומה לו. למרות מגבלותיו הפיזיות, מלמד הוא יוצר בלתי נלאה, שלא חדל מעשייה ויצירה. יצירות התיאור של רצף חיים נכתבו בתקופת המחלה בחיי המחבר, החולה מזה עשור במחלת ניוון שרירים, עבורו זו תקופת חיים פורייה ביותר ביצירה אישית ובעשייה ציבורית.

                                                     *   *   *
אסופת מאמריו של מלמד-כהן היא מסמך אנושי מרתק ומרגש, שיש בה הגות ועיון, הדרכה והכוונה, חדוות חיים ואהבת אדם. כמו כן ניכרת מתוך הספר השקפת עולם על איכות החיים, ביופיים של החיים ומשמעותם. אישיות מסקרנת יש למחבר, כי יש בה חכמת חיים, מצבור של יצירתיות, מפגש של דעות, שילוב של השקפות, צומת של פרשנויות ומארג של התנסויות.
הספר נפתח בהתרגשות: בהקדשה לרעייתו "המסורה והנאמנה הסועדת אותי בכל שלבי המחלה", בתודות לעמיתים "שקראו והעירו בהתנדבות" ולבני משפחה "שסייעו בקריאה ועצה", ולבסוף בווידוי אישי. הווידוי האישי של מלמד-כהן במבוא לספרו, מלמד על יסוד ההוויה הקיומית של המחבר: "ספר זה נכתב בתקופה שאני משותק, צמוד למכונת הנשמה ומרותק לכיסא גלגלים מפאת מחלת ניוון שרירים. רק שפתי נעות וקולי לא נשמע".
התמודדות עם חיים בצל הידיעה על חידלון הגוף המתקרב בצעדים איטיים, הוא מבחן שאין דומה לו. למרות מגבלותיו הפיזיות, מלמד הוא יוצר בלתי נלאה, שלא חדל מעשייה ויצירה. יצירות התיאור של רצף חיים נכתבו בתקופת המחלה בחיי המחבר, החולה מזה עשור במחלת ניוון שרירים (ALS), עבורו זו תקופת חיים פורייה ביצירה אישית ובעשייה ציבורית. המחבר הכתיב בשלוש השנים האחרונות חלק מיצירותיו, בעודו צמוד למכונת-הנשמה ולכיסא-גלגלים ממונע. ביצירות אלו רעיונות ועצות מעשיות כיצד לחיות חיים טובים גם במצב של מגבלות גופניות קשות. עיונים רבים ומקוריים נשזרים ביצירה מקורית זו, המוגשת בסגנון קולח, ובטיפוגרפיה קריאה באיורי צבע חינניים מושכי לב. הספר מעוטר במובאות של אנשי הגות בעולם מתקופות שונות. בולטות בהם אמרותיו ותפילותיו של רבי נחמן מברסלב, אשר הבנתו הפסיכולוגית את נפש האדם מדהימה ביופייה, בעומקה ובנגיעתה ברגש האנושי.
מאמריו של המחבר, בשלל תחומי עניין, מתפרסמים תכופות בבמות שונות ולקהל יעד מגוון. הבולטים שבהם מובאים בקובץ שלפנינו: הראשון תחת הכותרת "אני רוצה שתכירי אותי", כתוב בקלילות ופונה אל המטפלים בחולים ובמוגבלי תנועה. ללא כל ספק, זו מסה אישית מרגשת הנובעת ממעמקי ליבו של המחבר ונוגעת ללב. כאשר עברנו יחד, אני ורעייתי, שהיא אחות מוסמכת במקצועה, על המאמרים היוצאים מן הלב – הדברים ריגשו ונכנסו עמוק אל הלב. "מהפכה במחשבה! היחס והמבט אל החולה מוגש באופן ייחודי ומקורי, אך לא שגרתי", הטעימה רעייתי. "כמה חבל שבבתי-הספר לסיעוד-רפואי מלמדים בעיקר את החומר המקצועי היבש וכמעט שלא מלמדים על מהות היחס הראוי מבחינה אנושית לחולה".
מלמד-כהן הוא מוקיר טובה גדול לכל אלה שפִרסמו אותו, אם באמצעות ראיון רדיופוני או טלוויזיוני, ואם באמצעות כתבה עליו ועִמו, מפורסם בשלהי הספר, יחד עם קטעי מובאות נבחרות מתוך הראיונות. לא זו בלבד, אלא שהכרת טוב ליבו מוענקת לג'וג'ו, הלוא הוא המטפל הסיעודי (ממוצא פיליפיני) הסועד אותו. התיאור על ג'וג'ו נמשך לאורך פרק שלם בחשיפה מרגשת מבחינה אנושית. הספר נחתם בפרק עשירי: "מונולוג אל ריבונו-של-עולם". כאן מעלה המחבר מחשבות, הרהורים, לבטים, מאוויים ותקוות הממלאים אותנו בשעה שאנו בריאים, לא פחות מבשעה שאנו חולים.
                                                             

                                                       *   *   *
חשיבותם של מסרי הספר נמדדת באוניברסליות שלהם, ובמילים אחרות, במידה שבה הם משקפים, באופן ייחודי ומקורי, עצות חיים הנוגעות לכלל הקוראים. מאמריו של מלמד-כהן המכונסים באסופה זו עונים על תנאי מוקדם זה. אם ניטול לצורך השוואה את הגרסה הקלאסית לטיעון בעד המשך החיים בכל מצב של חולי, זו של הפרופ' האמריקאי-היהודי מורי שוורץ, בחיבורו רב-המכר מחשבות על החיים (הוצ' אריה ניר, 2001, תרגום: נועה בן-פורת), עליו מוקדש פרק בספר שבמקור פורסם במוסף "ספרים" היוקרתי של "הארץ" – נמצא את קווי המתאר החופפים את כתיבתו של ד"ר מלמד שהם בבחינת השקיית מים חיים על צמח גווע מיובש. אופן טיפולו של מלמד-כהן בנושא איכות החיים של אדם חולה, מוגבל או נורמלי, הוא ענייני ומקצועי, שפתו ידידותית ועליזה, נימתו קלילה ושווה לכל נפש, טיעוניו הגיוניים, משפטיו מביעים אמת פנימית ומייצגים רגש טבעי ייחודי נטול יומרות הנוגע לדימויו העצמי.
 

                                                      *   *   *
ישנה דעה רווחת שאנשים נכים בהכרח סובלים, מצבם גרוע מבחינות רבות ויש להם סיכוי נמוך יותר מאחרים להיות מאושרים. בחברה המערבית המודרנית, החולים והנכים, בדרך כלל, אינם מעוררים אמפתיה, חרף הבון-טון ההומניסטי. מקובל לחשוב, שחייהם גרועים מהותית, או שבהעדר הכרה הם בהכרח חסרי ערך.
בקרב הציבור הרחב קיימות דעות קדומות שגויות בענייני נכות, וסוגיות משפטיות ופילוסופיות נלוות אליהן. למשל, האומנם הגיוני להתיר בחוק ניתוק של מכשירי החייאה ובו בזמן לאסור בחוק התאבדות? מלמד-כהן קורא תיגר על התיאוריה "ההגיונית" הטוענת לאפשר הרג של אנשים הסובלים מנכויות קשות ואשר כתוצאה מכך איכות חייהם ירודה. הוא שואל: "האם מצבנו בהכרח גרוע?" ו"האם אפשר למדוד איכות חיים של חולה?", ומנסה לגבש קריטריונים להערכת איכות החיים. מסקנתו היא שאיכות החיים היא פונקציה של גישה ערכית והשקפת עולם של הצוות הבין-מקצועי ושל החברה העוטפת את החולה. אוריינטציה חינוכית (כפי שהיא מוצגת לפרוטרוט בספר), המכבדת את זכותו של החולה המוגבל לחיות בכבוד, צריכה להיות נר לרגלנו.

"מה עושים המשקפיים?", שואל מלמד-כהן, "מתקנים את הראייה, והאדם נחשב נורמלי. אז אצלי כיסא הגלגלים מתקן את ההליכה, מכונת ההנשמה מתקנת את הנשימה, ואני כאחד האדם" (עמ' 19). לדבריו, אין בנכוּת או בהעדרה כדי לנבא איכות חיים. ואכן, נראה שלכל אדם יש מכלול כישרונות וחסרונות כל כך ייחודיים עד שאי-אפשר למדוד אותם באותו קנה מידה.

לדברי ד"ר קרול גיל מארה"ב, במחקר שערכה על מדידת איכות-חיים, קיימת אפליה על בסיס נכות: בעוד שבדרך כלל הכול מנסים למנוע התאבדויות, במקרה של נכים וחולים קשים פתאום עושים מאמץ כדי לאפשר התאבדויות ולהקל על הוצאתן לפועל. הספרות המקצועית בתחום מדעי החברה מראה כי הציבור באופן כללי, ורופאים בפרט, שוגים בהערכת איכות החיים של אנשים נכים. "כמעט תמיד חושבים שאיכות החיים שלהם נמוכה מכפי שאנחנו מעריכים אותה בעצמנו", מסבירה ד"ר קרול.
"מה עושים המשקפיים?", שואל מלמד-כהן, "מתקנים את הראייה, והאדם נחשב נורמלי. אז אצלי כיסא הגלגלים מתקן את ההליכה, מכונת ההנשמה מתקנת את הנשימה, ואני כאחד האדם" (עמ' 19). לדבריו, אין בנכוּת או בהעדרה כדי לנבא איכות חיים. ואכן, נראה שלכל אדם יש מכלול כישרונות וחסרונות כל כך ייחודיים עד שאי-אפשר למדוד אותם באותו קנה מידה.
ברור אפוא שאת מה שרואים מכאן – לא רואים משם. לעתים ההסתכלות על חצי הכוס המלאה משנה לחלוטין את כל הגישה לאיכות החיים. התחושה שחולים-נכים מהווים עול כבד על צווארם של יקיריהם היא בעיה שאפשר לפתור. המחבר מציע מספר עצות מעשיות לצורך זה בפרקים שני ורביעי. ראוי לציין שלמעשה רוב הסיוע שהנכים זקוקים לו, אינו דורש בהכרח השכלה רפואית. למשל, הומור: "חוש ההומור יכול להתבטא בסיפור בדיחות מוכרות, בצחוק על מצבים מביכים שלפעמים אנחנו נקלעים אליהם, ובתגובת 'מנגנון הגנה' כלפי המוגבלות שלנו. 'מה אני, חביתה?' אומר חולה ALS לפיזיותרפיסטית המבקשת ממנו להתהפך על הגב. אפשר להשתמש לפעמים בציניות וסרקאזם. אך רצוי לא להפריז בהן, שהרי יש הנפגעים מהערות עוקצניות, לגלגניות ולעגניות, למרות חידודי לשון ושנינות הקולעים למטרה. על כל פנים, אקלים של צחוק ושמחה מאפשר לנו להתקיים בסביבה ידידותית ונעימה. אין ספק שהקרנת חדווה ובדיחוּת על הסובבים אותנו יוצרת תגובה דומה החוזרת מן המטפלים בנו ומן המבקרים אותנו. מניסיוני למדתי, שהומור ועליצות יוצרים תגובות שרשרת חיוביות ומשפרים את הדימוי העצמי" (עמ' 36-37).
ההסתכלות האחרת על המחלה מתחדדת, בין היתר, בעצה להאמין במשהו. בתור "אדם שומר מצוות, ללא ספק, האמונה בבורא העולם, במשמעות החיים, ובחיי העולם הבא, נותנת לי כוח וחוסן להתמודד עם הקשיים המרובים שכולנו מכירים אותם. … כל אחד מאִתנו חייב להאמין במשהו. האמונה בשיטה מסוימת, אפילו איננה רציונלית, יכולה בהחלט לתרום להקלה במחלה ובתופעותיה" (עמ' 39).
ההסתכלות הנוספת על המחלה מתחדדת, בין היתר, בעצה הנוגעת לטעם וריח. "נותרו לנו עוד מספר שנים לחיות. מדוע לא נתבשם מאוויר ומאווירה נעימים, גם במשמעות הפיזית של המילה? מכיוון שרוב שעות היום אנו מצויים בתוך הבית, כדאי להזליף מבשמי אוויר בעלי ניחוח המשרה תחושה נעימה, כל אחד לפי טעמו". לגברים הוא ממליץ להשתמש באפטר-שייב ולהתלבש יפה, ומוסיף שגם "פרחים נעימים ויפים מוסיפים נופך של נעימות". מיותר לומר שאת ההמלצות האלה הוא נוהג ליישם בביתו.
השורה התחתונה מסכמת את משנתו הסדורה: "עצה אחרונה – מה לא לעשות? לא להתייאש. לא לקטר. לא לדכא את עצמך ואת סביבתך. לא להרהר יתר על המידה בנושא המוות. לא למהר בהחלטות לגבי המתת חסד. לא להיות מדוכדך וחדל אונים כמי שאומר: מילא… לא להימנע מלדבר, מלשוחח ומלהביע רגשות עם הקרובים אליך. לא להישאר שאנן, ולא לראות את עצמך כ'עול' על אחרים. הרבה עזרת להם ולחברה בעבר. תן להם הזדמנות להשיב לך, ובכך יביעו את הוקרתם ואת הערכתם לך" (עמ' 42). ובמילים אחרות: אל תיתנו לסטטיסטיקה לקבוע את משך הזמן שנותר לכם לחיות, אלא היו אופטימיים והמשיכו ככל האפשר בפעילות הרגילה שלכם. אין דבר העומד בפני הרצון.
נמצאנו למדים כי גורלו של המיוסר והסובל אינו בשליטתנו המלאה, הבחירה עדיין בידינו כיצד ובאיזה אופן להגיב עליהם, מתוך תעצומות-נפש ומתוך אופטימיות וביטחון בלתי-מעורער בחסדי הבורא וברחמיו האינסופיים.                                                               

                                                 *   *   *
ספרו של ד"ר רחמים (בן רחל, לרפואה שלמה) מלמד-כהן מייצג עמדות אותנטיות של החולים עצמם "בזמן אמת", הבוחרים בחיים ובהתמודדות עם מגבלותיהם השונות. בשעה שבציבור נשמעות בדרך כלל עמדותיהם של נציגים שונים של החולים, התומכים בגישה של הגבלת הטיפולים הרפואיים וקירוב המוות בדרכים ובשיטות שונות, נדיר יותר לשמוע עמדות אותנטיות של החולים עצמם. הספר עשוי לקדם אותנו צעד נוסף לעולם שבו "המתת חסד" איננה הפתרון המועדף ל"בעיה" של נכות או חולי.
אין לי ספק שלקובץ מאמריו של מלמד-כהן יש ערך סגולי ודאִי ורלוואנטי. עניין הרלוואנטיות הינו עדין ונדיר במיוחד, שהרי רוחו ותוכנו של הספר "ובחרת בחיים" עושים אותו לכלי מרכזי בעיצוב דעת וטעם בחיי המוגבל בגופו, לאמצעי העשרה והשראה, בעל פוטנציאל ניכר לשיפור איכות החיים של האנשים החולים החיים בקִרבנו, וכמובן גם של אלה הסועדים אותם.

* ראיון נרחב עם ד"ר רחמים מלמד-כהן פרסמתי בכתב-העת "עת לחשוב", גיליון מס' 27, חשוון תשס"ב, ועוד יפורסם כאן.

מודעות פרסומת
פוסט זה פורסם בקטגוריה אתיקה רפואית. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

0 תגובות על לחשוב על איכות החיים

  1. עכבר צמא הגיב:

    מאמר חשוב וחיוני בפרט לאור הרוחות הרעות הנושבות בתרבות הכללית הבאות לידי ביטוי בסרטים כמו זה ששמו מופיע בכותרת.

    סרטו של קלינט איסטווד שזכה בפרס אוסקר עורר מחאה מצד ארגוני נכים משום שהוא מקדם את המסר שחיים מתוך נכות הן חיים חסרי ערך. קראתי שבכמה בתי קולנוע בארה"ב נשמעו קריאות בוז בסיום ההקרנה.

    ההתנגשות בין תרבות החיים לתרבות איכות החיים, בא לידי ביטוי חד בפרשת טרי שיאבו
    ובשאלת היחס לחולי צמח.
    יפה עשה אורי פז שביטא את עמדת היהדות בנושא חשוב זה בצורה רהוטה ויפה.

כתיבת תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s